编者按

额前的刘海挡不住细细的皱纹，但深邃的双眸却充满坚定和自信。身为一位母亲，大女儿罕见的先天性疾病，曾让她痛彻心扉。但随着二宝的出生，救命脐血随之而来，她又重新看到了生命的亮光，并希望更多不幸的孩子因脐血而重获新生。

据英国《太阳报》报道，一位名叫佐伊·塔克的女性，她的女儿被诊断出患有绝症，当她知道脐带血是女儿唯一的希望时，她不光想到救助自己的女儿，她还想帮助更多这样的孩子，于是开始从事脐带血存储的工作，并希望以此来挽救生命。

得知脐带血可挽救女儿生命 毅然存下二宝脐血

38岁的佐伊·塔克有一个可爱的女儿露比，然而当露比还是个婴儿的时候，就被诊断出患有一种罕见的先天性疾病。在露比两岁的时候，她最终被确诊为患有Shwachman-Diamond综合症，会导致胰腺和骨髓功能紊乱。这对佐伊·塔克和丈夫来说，无疑是一个巨大的打击。

医生告诉佐伊和她的丈夫：孩子将来患血癌的风险会很高，所以她可能需要进行干细胞移植。几个月后，佐伊怀孕了。医生告诉她可以将小宝的脐带血储存下来，因为它富含干细胞，可以挽救露比的生命。更重要的是，手足间干细胞匹配的几率非常高，而且这个匹配将是无痛无风险的。

因此在二胎出生时，佐伊将她的脐带血储存了下来，并且从自己的切身经历中，她深有感触，决定投身脐带血存储事业，帮助更多深陷疾病困扰的家庭。

因脐带血重获生命的希望

如今，世界上像露比这样身患罕见恶性疾病的人非常多。当前，国际确认的罕见病约占人类疾病的10%。据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。很多罕见病因为缺乏有效的治疗手段，令许多患者因此承受病痛的折磨。随着医学界的不断研究，脐带血进入到了科学家们的视野当中并开始应用于罕见病的治疗，为患者带来福音。

脐带血助力丙酮酸激酶缺陷症治疗

2015年出生的凯凯，患有十分罕见的“丙酮酸激酶缺陷症”，从出生至今每月依靠全身输血来维持生命，这样的“换血疗法”已高达二十余次。直到北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤科主任孙媛对他进行了异基因造血干细胞移植。“这种病最佳的治疗方法是异基因造血干细胞移植，健康供者干细胞在患儿体内植活，正常生成酶，才能使患者恢复健康。”孙媛主任表示。今年年初，在医生的帮助下，找到了一份和凯凯10/10位点吻合的脐带血。2018年7月9日给凯凯进行了移植，移植后凯凯情况良好，8月14日，顺利出仓。”

脐带血移植治疗戈谢病

2017年，正在上小学的露露（化名）被医院诊断为戈谢病。医生对露露的母亲说，戈谢病是一种非常罕见，而且难以治愈的代谢疾病，发病率极低，全国仅有两三百例。戈谢病会因肝脾肿大导致腹痛难忍，除了终身靠注射昂贵的进口药维持生命外，只能通过配型，实施造血干细胞移植手术。万幸的是，最终在天津市脐带血造血干细胞库为露露查找到了合适的脐带血造血干细胞可供移植。2018年3月，露露在接受了脐带血造血干细胞移植治疗后，转危为安。脐带血为露露点亮了生命的曙光。

脐带血为异染性脑白质退化症患者

带来福音

2018年，小瑜（化名）因行走不稳、易跌倒，在上海当地医院行头颅磁共振及脑电图、基因检测等检查，诊断为异染性脑白质退化症。今年5月被确诊为极为罕见异染性脑白质退化症。小瑜在家人的带领下来到北京某三甲医院，经医院专家决定，用小瑜父亲的骨髓+外周造血干细胞移植联合脐带血干细胞输注治疗是最佳的治疗方案。主管医生为患者确定了移植方案后，迅速联系全国脐血库进行配型查询，最终在天津市脐带血造血干细胞库找到了一份10/10全相合的脐带血。2018年8月30日，这份珍贵的脐带血造血干细胞缓缓输入小瑜的体内，整个回输过程顺利，未出现不良反应。这是天津市脐血库首次应用脐血治疗异染性脑白质营养不良。

随着研究的深入，脐带血的应用范围被不断拓宽，相信未来脐带血将在罕见病的治疗中发挥更加重要的作用。